مدرسه بریتانیایی که ده ها بچه در آن جان خود را از دست دادند
اید گودیر یکی از دانشآموزانی بود که با خون آلوده درمان شدند
ریچارد واریک که اواخر دهه ۱۹۷۰ دانشآموز "کالج ترلوآر" بود و بعدا برایش تشخیص اچآیوی داده شد، میگوید "دوستان زیادی را از دست دادیم و این دلمان را شکست." او خود را خوششانس میداند که برخلاف بسیاری دیگر، هنوز زنده است.
دانشآموزان، والدین و کارکنان سابق یک مدرسه خصوصی در بریتانیا در یک دادگاه تحقیق بازگو میکنند که چگونه گرفتار یکی از بزرگترین فجایع درمانی در تاریخ نظام سلامت همگانی بریتانیا شدند.
بین سالهای ۱۹۷۴ تا ۱۹۸۷، در کالج ترلوآر (که نامش را از شهردار سابق لندن گرفته) بیش از ۱۲۰ کودک درمان هموفیلی میشدند. این یک مدرسه خصوصی برای کودکان معلول در شهرستان همپشر در جنوب انگلستان بود. این مرکز تخصصی در محل کالج مستقر بود آما آن را اناچاس اداره میکرد و یک تیم پزشکی مخصوص خود داشت.
حداقل ۷۲ دانشآموز این مدرسه پس از تجویز داروهای آلوده به اچآیوی و هپاتیت جان خود را از دست دادند.
در بریتانیا دادگاههای تحقیق به روی عموم باز است و شهروندان و نهادها میتوانند شواهد و مدارک به دادگاه ارائه یا در آن شهادت بدهند و در جلساتش شرکت کنند.
الک مکفرسون مدیر سابق مدرسه ترلوآر یکی از شاهدانی است که باید به سوالات پاسخ دهد. او قبل از جلسه رسیدگی دادگاه به بیبیسی گفت: "اضطراب و ناراحتی زیادی در این پسرها ایجاد شد. خشمی را در آنها برانگیخت که چرا من؟ چرا این اتفاق برای من افتاد؟ چرا من به این بیماری وحشتناک مبتلا شدم؟".
اید گویر وقتی در مدرسه بود
پلاسمای وارداتی
فاجعه خونهای آلوده محدود به این مدرسه نبود و گفته میشود در سراسر بریتانیا حدود پنج هزار نفر بیمار شدند. بعضی تخمینها، تعداد را بسیار بیشتر میداند، حدود ۳۰ هزار نفر. نزدیک به سه هزار نفر هم جان خود را از دست دادند. بعد از سالها کارزار و فشار، یک دادگاه تحقیق از سال ۲۰۱۹ از کسانی که در این رسوایی لطمه دیدهاند، شواهد میگیرد.
هموفیلی چیست؟
هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بیشتر در پسربچهها دیده میشود. در این اختلال، خون درست لخته نمیشود چون دو پروتئین ضروری برای انعقاد، به اسم فاکتور ۸ و فاکتور ۹، به اندازه کافی ساخته نمیشوند.
چگونه این اتفاق افتاد؟
اواسط دهه ۱۹۷۰، برای اولین بار، درمان جدید هموفیلی معروف به فاکتور ۸/۹، در دسترس قرار گرفت. این درمان به بیمارانی که هموفیلی شدید داشتند، امکان زندگی عادی بدون خطر خونریزی را میداد. این دارو از پلاسمای خون انسان (مایع خون که سلولها و پروتئینها در آن در تعلیق یا سوسپانسیون هستند) ساخته میشد و انچاس در تامین پلاسما خودکفا نبود، بنابراین وارد میکرد، به خصوص از آمریکا.
بیشتر این پلاسما از کسانی مثل زندانیان و معتادان گرفته میشد که خون خود را میفروختند. خطر ابتلا به عفونتهای ویروسی خونی در این گروهها بالاست.
برای تولید فاکتور ۸، باید پلاسمای گرفته شده از ۴۰ هزار نفر را یکجا و بعد تغلیظ میکردند و این خطر آلودگی را بالاتر هم میبرد. در آن زمان اچآیوی هنوز شناخته نشده بود و هپاتیت هم تازه داشت شناخته میشد. در بریتانیا آزمایش تمام فرآوردههای خونی از نظر آلودگی به ویروس از سال ۱۹۹۱ آغاز شد.
کالج ترلوار یک مدرسه خصوصی برای کودکان معلول بود
رسوایی خونهای آلوده
این پلاسمای آزمایشنشده آلودگی شدیدی داشت به ویروسهای هپاتیت اِی، بی و سی و بعدا ایدز و هزاران بیمار هموفیلی در سراسر بریتانیا را گرفتار کرد.
اِید گودیر در سال ۱۹۸۰ در ده سالگی وارد کالج ترلوار شد. زندگی در آنجا برایش "عالی" و معلمان و پرستاران مشوق و دوستانش خوب بودند. به او هم مانند دهها پسر دیگر در مدرسه، برای پیشگیری از خونریزی فاکتور ۸ داده میشد.
اید میگوید: "با اولین تزریقها به هپاتیت مبتلا و دو هفته قرنطینه شدم". در سال ۱۹۸۵، او و گروهی از پسربچهها را به دفتر کوچکی بردند و گفتند اچآیوی آنها مثبت بوده، ویروسی که تازه شناخته شده بود و درمانی نداشت و عمر را کوتاه میکرد.
اید میگوید: "دکتر عصبانی بود و به ما اشاره کرد و گفت شما آن را دارید. ساعت ده دقیقه به دو رفتم سر کلاس علوم. حتی آن بعدازظهر هم ما را مرخص نکردند."
"یکی از دوستانم یک گلدان برداشت و به دیوار مرکز هموفیلی پرت کرد. یک روز زیبای تابستانی بود و یادم هست که فکر میکردم چند روز زیبای دیگر مثل آن را خواهم دید؟"
ریچارد واریک و استیو نیکولز داشنآموزان سابق کالج ترلوار، کروات سه رنگ میرنند، قرمز برای همکلاسیهایی که اچآیوی گرفتند، زرد برای هپاتیت و سیاه برای آنها که جانباختند
'آن هر روز با ماست'
دو برادر بزرگتر اید بعد از درمان با فاکتور ۸ جان خود را از دست دادند، جیمز در سال ۱۹۹۷ به دلیل ایدز و گری در سال ۲۰۱۵ به دلیل عوارض هپاتیت سی.
برای دانش آموزانی مانند اید و ریچارد این به معنی زندگی با "ننگ" بیماریای بود که در آن زمان شناخت کمی از آن وجود داشت. خبرنگاران این دانش آموزان را بیرون دیوارهای مدرسه دنبال میکردند و با فریاد از آنها درباره اچایوی سوال میکردند. فقط ۳۲ نفر از ۱۲۲ دانش آموز مبتلا به هموفیلی که بین سالهای ۱۹۷۴ تا ۱۹۸۷ به آن مدرسه میرفتند، زنده هستند. بیشتر آنها بر اثر ایدز یا هپاتیت جان خود را از دست دادند.
خانوادههای لطمهدیده میخواهند بدانند چرا خطرات احتمالی تزریق فاکتور ۸ به آنها اطلاع داده نشده است و چرا سالها طول کشیده تا این دارو با روش حرارتی از ویروس و آلودگیهای دیگر پاک شود. دانشآموزان سابق به همراه والدین کودکانی که جانشان را از دست دادند، در این دادگاه تحقیق شهادت خواهند داد. هویت بعضی از آنها فاش نخواهد شد.
استیون نیکولز، دانشآموزی که به هپاتیت سی مبتلا شد، میگوید: "اتفاقی که در این مدرسه افتاد هر روز ما را وحشتزده می کند. ما داستان ترلوار و خاطره آنچه آنجا اتفاق افتاد را هرگز فراموش نخواهیم کرد".
در آن زمان، این مرکز هموفیلی را پزشکان و پرستاران اناچاس اداره میکردند نه کارکنان مدرسه و مدرسه در استخدام آنها دخالت مستقیم نداشت.
این مرکز که هنوز هم به کودکان معلول خدمات میدهد، در بیانیهای گفت: "با اینکه هیچکس هیجوقت نگفته ترلوار مقصر بوده، این بخش غمانگیز گذشته ماست. برای دانشآموزان آسیبدیده و خانوادههایشان و کارکنانِ آن زمان، روزگار سختی بوده و هست"